nyheter

Langvarig sorglidelse er et stresssyndrom etter dødsfallet til en kjær, der personen føler vedvarende, intens sorg lenger enn forventet av sosiale, kulturelle eller religiøse praksiser. Omtrent 3 til 10 prosent av mennesker utvikler langvarig sorglidelse etter en kjærs naturlige død, men forekomsten er høyere når et barn eller en partner dør, eller når en kjær dør uventet. Depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse bør undersøkes i klinisk evaluering. Evidensbasert psykoterapi for sorg er den primære behandlingen. Målet er å hjelpe pasienter med å akseptere at deres kjære er borte for alltid, å leve meningsfulle og givende liv uten den avdøde, og å gradvis oppløse minnene om den avdøde.

En sak
En 55 år gammel enke/enke kvinne oppsøkte legen sin 18 måneder etter ektemannens plutselige hjertedød. Siden ektemannens død har ikke sorgen blitt noe lettere. Hun klarte ikke å slutte å tenke på mannen sin og kunne ikke tro at han var borte. Selv da hun nylig feiret datterens uteksaminering fra universitetet, forsvant ikke ensomheten og lengselen etter mannen sin. Hun sluttet å omgås andre par fordi det gjorde henne veldig trist å huske at mannen hennes ikke lenger var i nærheten. Hun gråt seg i søvn hver natt og tenkte om og om igjen på hvordan hun burde ha forutsett hans død, og hvordan hun ønsket at hun hadde dødd. Hun hadde en historie med diabetes og to anfall av alvorlig depresjon. Ytterligere undersøkelser avdekket en liten økning i blodsukkernivået og en vektøkning på 4,5 kg. Hvordan bør pasientens sorg vurderes og behandles?

Klinisk problem
Klinikere som behandler sørgende pasienter har en mulighet til å hjelpe, men unnlater ofte å benytte seg av den. Noen av disse pasientene lider av langvarig sorglidelse. Sorgen deres er gjennomgripende og intens, og varer lenger enn de fleste etterlatte vanligvis begynner å gjenoppta livet og sorgen avtar. Personer med langvarig sorglidelse kan vise alvorlig emosjonell smerte forbundet med dødsfallet til en kjær, og ha vanskeligheter med å se for seg noen fremtidig mening etter at personen er borte. De kan oppleve vanskeligheter i dagliglivet og kan ha selvmordstanker eller -atferd. Noen tror at dødsfallet til noen som står dem nær betyr at deres eget liv er over, og det er lite de kan gjøre med det. De kan være harde mot seg selv og tenke at de bør skjule sorgen sin. Venner og familie er også fortvilet fordi pasienten bare har tenkt på den avdøde og har liten interesse for nåværende forhold og aktiviteter, og de kan be pasienten om å «glemme det» og gå videre.
Langvarig sorglidelse er en ny kategorisk diagnose, og informasjon om symptomer og behandling er ennå ikke allment kjent. Klinikere er kanskje ikke opplært til å gjenkjenne langvarig sorglidelse og vet kanskje ikke hvordan de skal gi effektiv behandling eller evidensbasert støtte. COVID-19-pandemien og den voksende litteraturen om diagnostisering av langvarig sorglidelse har økt oppmerksomheten mot hvordan klinikere bør gjenkjenne og reagere på sorg og andre emosjonelle problemer knyttet til dødsfallet til en kjær.
I den 11. revisjonen av den internasjonale statistiske klassifiseringen av sykdommer og relaterte helseproblemer (ICD-11) i 2019, godkjente Verdens helseorganisasjon (WHO) og den amerikanske psykiatriske foreningen (American Psychiatric Association)
I 2022 la den femte utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) til de formelle diagnostiske kriteriene for langvarig sorglidelse separat. Tidligere brukte begreper inkluderer kompleks sorg, vedvarende kompleks død og traumatisk, patologisk eller uløst sorg. Symptomer på langvarig sorglidelse inkluderer intens nostalgi, lengsel etter eller hjemsøkelse av den avdøde, ledsaget av andre vedvarende, intense og gjennomgripende manifestasjoner av sorg.
Symptomer på langvarig sorglidelse må vedvare over en periode (≥6 måneder i henhold til ICD-11-kriteriene og ≥12 måneder i henhold til DSM-5-kriteriene), forårsake klinisk signifikant ubehag eller funksjonsnedsettelse, og overgå forventningene til pasientens kulturelle, religiøse eller sosiale gruppe for sorg. ICD-11 gir eksempler på hovedsymptomene på emosjonell nød, som tristhet, skyldfølelse, sinne, manglende evne til å føle positive følelser, emosjonell nummenhet, fornektelse eller vanskeligheter med å akseptere dødsfallet til en kjær, følelsen av tap av en del av seg selv, og redusert deltakelse i sosiale eller andre aktiviteter. DSM-5-diagnosekriteriene for langvarig sorglidelse krever minst tre av følgende åtte symptomer: intens emosjonell smerte, nummenhet, intens ensomhet, tap av selvinnsikt (ødeleggelse av identitet), vantro, unngåelse av ting som minner dem om kjære som er borte for alltid, vanskeligheter med å gjenoppta aktiviteter og forhold, og en følelse av at livet er meningsløst.
Studier tyder på at gjennomsnittlig 3–10 % av personer som har hatt en slektning som dør av naturlige årsaker, lider av langvarig sorglidelse, og raten er flere ganger høyere hos personer som har hatt en slektning som dør av selvmord, drap, ulykker, naturkatastrofer eller andre plutselige, uventede årsaker. I studien av data fra indremedisin og psykiske helseklinikker var den rapporterte raten mer enn dobbelt så høy som i undersøkelsen ovenfor. Tabell 1 viser risikofaktorene for langvarig sorglidelse og mulige indikasjoner for lidelsen.

Å miste noen man har vært dypt knyttet til for alltid kan være ekstremt stressende og skape en rekke ødeleggende psykologiske og sosiale endringer som de etterlatte må tilpasse seg. Sorg er en vanlig reaksjon på dødsfallet til en man er glad i, men det finnes ingen universell måte å sørge på eller akseptere realiteten av dødsfallet. Over tid finner de fleste etterlatte en måte å akseptere denne nye virkeligheten på og gå videre med livene sine. Etter hvert som folk tilpasser seg endringer i livet, vakler de ofte mellom å konfrontere emosjonell smerte og å legge den midlertidig bak seg. Når de gjør det, avtar sorgens intensitet, men den intensiveres fortsatt av og til og blir noen ganger intens, spesielt på merkedager og andre anledninger som minner folk om den avdøde.
For personer med langvarig sorglidelse kan imidlertid tilpasningsprosessen spores av, og sorgen forblir intens og gjennomgripende. Overdreven unngåelse av ting som minner dem om at deres kjære er borte for alltid, og det å snu seg om og om igjen for å forestille seg et annet scenario er vanlige hindringer, i likhet med selvbebreidelse og sinne, vansker med å regulere følelser og konstant stress. Langvarig sorglidelse er assosiert med en økning i en rekke fysiske og psykiske sykdommer. Langvarig sorglidelse kan sette en persons liv på vent, gjøre det vanskelig å danne eller opprettholde meningsfulle relasjoner, påvirke sosial og profesjonell funksjon, produsere følelser av håpløshet og selvmordstanker og -atferd.

Strategi og bevis

Informasjon om en slektnings nylige dødsfall og dens innvirkning bør være en del av den kliniske sykehistorien. Å søke i medisinske journaler etter dødsfallet til en kjær og spørre hvordan pasienten har det etter dødsfallet kan åpne for en samtale om sorg og dens hyppighet, varighet, intensitet, utbredelse og innvirkning på pasientens evne til å fungere. Klinisk evaluering bør omfatte en gjennomgang av pasientens fysiske og emosjonelle symptomer etter en kjærs død, nåværende og tidligere psykiatriske og medisinske tilstander, alkohol- og rusmisbruk, selvmordstanker og -atferd, nåværende sosial støtte og funksjon, behandlingshistorikk og undersøkelse av mental status. Langvarig sorglidelse bør vurderes dersom personens sorg fortsatt påvirker deres daglige liv i alvorlig grad seks måneder etter en kjærs død.
Det finnes enkle, godt validerte, pasientskårede verktøy tilgjengelig for kortvarig screening for langvarig sorglidelse. Det enkleste er det fem-punkts spørreskjemaet for langvarig sorg (Brief Grief Questionnaire; Sporvidde, 0 til 10, med en høyere totalskåre som indikerer behov for videre evaluering av langvarig sorglidelse). Skåre høyere enn 4 (se tilleggsvedlegg, tilgjengelig med fullteksten til denne artikkelen på NEJM.org). I tillegg, hvis det er 13 elementer av langvarig sorg -13-R (Langvarig
Sorg-13-R; En skåre på ≥30 indikerer symptomer på langvarig sorglidelse som definert av DSM-5. Kliniske intervjuer er imidlertid fortsatt nødvendige for å bekrefte sykdommen. Hvis 19-punkts Inventory of Complicated Grief (Inventory of Complicated Grief; Området er 0 til 76, med en høyere skåre som indikerer mer alvorlige symptomer på langvarig sorg.) Skårer over 25 er sannsynligvis den ubehagelige faktoren som forårsaker problemet, og verktøyet er bevist å overvåke endringer over tid. Clinical Global Impression Scale, som vurderes av klinikere og fokuserer på symptomer assosiert med sorg, er en enkel og effektiv måte å vurdere alvorlighetsgraden av sorg over tid.
Kliniske intervjuer med pasienter anbefales for å stille en endelig diagnose av langvarig sorglidelse, inkludert differensialdiagnose og behandlingsplan (se tabell 2 for klinisk veiledning om dødshistorie for slektninger og venner og kliniske intervjuer for symptomer på langvarig sorglidelse). Differensialdiagnosen for langvarig sorglidelse inkluderer normal vedvarende sorg samt andre diagnostiserbare psykiske lidelser. Langvarig sorglidelse kan være assosiert med andre lidelser, spesielt alvorlig depresjon, posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og angstlidelser. Komorbiditeter kan også gå forut for langvarig sorglidelse, og de kan øke mottakeligheten for langvarig sorglidelse. Pasientspørreskjemaer kan screene for komorbiditeter, inkludert selvmordstendenser. Et anbefalt og mye brukt mål på selvmordstanker og -atferd er Columbia Suicide Severity Rating Scale (som stiller spørsmål som «Har du noen gang ønsket at du var død, eller at du ville sovne og aldri våkne?») og «Har du virkelig hatt selvmordstanker?»).

Det er forvirring i medieoppslag og blant helsepersonell om forskjellen mellom langvarig sorglidelse og normal vedvarende sorg. Denne forvirringen er forståelig fordi sorg og nostalgi etter en kjær etter deres død kan vedvare over lengre tid, og alle symptomene på langvarig sorglidelse som er oppført i ICD-11 eller DSM-5 kan vedvare. Økt sorg oppstår ofte på merkedager, familieferier eller påminnelser om en kjærs død. Når pasienten blir spurt om den avdøde, kan følelser vekkes, inkludert tårer.
Klinikere bør merke seg at ikke all vedvarende sorg er tegn på en diagnose av langvarig sorglidelse. Ved langvarig sorglidelse kan tanker og følelser om den avdøde og den emosjonelle nøden forbundet med sorg oppta hjernen, vedvare, være så intens og gjennomgripende at de forstyrrer personens evne til å delta i meningsfulle relasjoner og aktiviteter, selv med mennesker de kjenner og elsker.

Det grunnleggende målet med behandling av langvarig sorglidelse er å hjelpe pasienter å lære å akseptere at deres kjære er borte for alltid, slik at de kan leve et meningsfullt og givende liv uten personen som døde, og la minnene og tankene om personen som døde avta. Bevis fra flere randomiserte kontrollerte studier som sammenligner aktive intervensjonsgrupper og ventelistekontroller (dvs. pasienter tilfeldig tildelt til å motta aktiv intervensjon eller bli plassert på venteliste) støtter effekten av kortsiktige, målrettede psykoterapiintervensjoner og anbefaler sterkt behandling for pasienter. En metaanalyse av 22 studier med 2952 deltakere viste at rutenettfokusert kognitiv atferdsterapi hadde en moderat til stor effekt på å redusere sorgsymptomer (standardiserte effektstørrelser målt ved hjelp av Hedges 'G var 0,65 ved slutten av intervensjonen og 0,9 ved oppfølging).
Behandling for langvarig sorg fokuserer på å hjelpe pasienter med å akseptere dødsfallet til en man er glad i og gjenvinne evnen til å leve et meningsfullt liv. Terapi for langvarig sorg er en omfattende tilnærming som vektlegger aktiv, mindfulness-basert lytting og inkluderer motiverende intervjuer, interaktiv psykoedukasjon og en serie erfaringsbaserte aktiviteter i en planlagt rekkefølge over 16 økter, én gang i uken. Terapien er den første behandlingen som er utviklet for langvarig sorg, og har for tiden det sterkeste evidensgrunnlaget. Flere kognitive atferdsterapier som har en lignende tilnærming og fokuserer på sorg, har også vist effekt.
Tiltak for langvarig sorg fokuserer på å hjelpe pasienter med å bearbeide dødsfallet til en kjær og håndtere hindringene de møter. De fleste tiltakene innebærer også å hjelpe pasienter med å gjenvinne evnen til å leve et lykkelig liv (som å oppdage sterke interesser eller kjerneverdier og støtte deres deltakelse i relaterte aktiviteter). Tabell 3 viser innholdet og målene for disse terapiene.

Tre randomiserte kontrollerte studier som evaluerte forlengelse av sorgterapi sammenlignet med effektiv behandling for depresjon, viste at forlengelse av sorgterapi var signifikant bedre. Resultater fra pilotstudier antydet at forlengelse av sorgterapi var bedre enn interpersonell terapi for depresjon, og den første påfølgende randomiserte studien bekreftet dette funnet og viste en klinisk responsrate på 51 % for forlengelse av sorgterapi. Den kliniske responsraten for interpersonell terapi var 28 % (P = 0,02) (klinisk respons definert som «signifikant forbedret» eller «svært signifikant forbedret» på Clinical Composite Impression Scale). En andre studie validerte disse resultatene hos eldre voksne (gjennomsnittsalder, 66 år), der 71 % av pasientene som fikk forlenget sorgterapi og 32 % som fikk interpersonell terapi oppnådde en klinisk respons (P < 0,001).
Den tredje studien, en studie utført ved fire studiesentre, sammenlignet antidepressiva citalopram med placebo i kombinasjon med langvarig sorgterapi eller sorgfokusert klinisk terapi. Resultatene viste at responsraten for langvarig sorgterapi kombinert med placebo (83 %) var høyere enn for sorgfokusert klinisk terapi kombinert med citalopram (69 %) (P = 0,05) og placebo (54 %) (P < 0,01). I tillegg var det ingen forskjell i effekt mellom citalopram og placebo når det ble brukt i kombinasjon med sorgfokusert klinisk terapi eller med langvarig sorgterapi. Citalopram kombinert med langvarig sorgterapi reduserte imidlertid signifikant samtidige depressive symptomer, mens citalopram kombinert med sorgfokusert klinisk terapi ikke gjorde det.
Terapi for langvarig sorglidelse inkorporerer den utvidede eksponeringsterapistrategien som brukes for PTSD (som oppmuntrer pasienten til å bearbeide dødsfallet til en kjær og redusere unngåelse) i en modell som behandler langvarig sorg som en stresslidelse etter døden. Intervensjoner inkluderer også å styrke relasjoner, arbeide innenfor rammene av personlige verdier og personlige mål, og forbedre en følelse av tilknytning til den avdøde. Noen data tyder på at kognitiv atferdsterapi for PTSD kan være mindre effektiv hvis den ikke fokuserer på sorg, og at PTSD-lignende eksponeringsstrategier kan virke gjennom forskjellige mekanismer for å forlenge sorglidelsen. Det finnes flere tristhetsfokuserte terapier som bruker lignende kognitiv atferdsterapi og er effektive for individer og grupper, så vel som for langvarig sorglidelse hos barn.
For klinikere som ikke kan tilby evidensbasert behandling, anbefaler vi at de henviser pasienter når det er mulig og følger opp pasienter ukentlig eller annenhver uke, etter behov, ved hjelp av enkle støttende tiltak fokusert på sorg (tabell 4). Telemedisin og pasientstyrt online terapi kan også være effektive måter å forbedre tilgangen til behandling på, men asynkron støtte fra terapeuter er nødvendig i studier av selvstyrte terapitilnærminger, noe som kan være nødvendig for å optimalisere behandlingsresultatene. For pasienter som ikke responderer på evidensbasert psykoterapi for langvarig sorglidelse, bør det gjennomføres en ny evaluering for å identifisere den fysiske eller psykiske sykdommen som kan forårsake symptomene, spesielt de som kan behandles med målrettede tiltak, som PTSD, depresjon, angst, søvnforstyrrelser og ruslidelser.

For pasienter med milde symptomer eller som ikke oppfyller terskelen, og som for øyeblikket ikke har tilgang til evidensbasert behandling for langvarig sorglidelse, kan klinikere hjelpe med støttende sorgmestring. Tabell 4 viser enkle måter å bruke disse terapiene på.
Å lytte til og normalisere sorg er sentrale grunnprinsipper. Psykoedukasjon som forklarer langvarig sorglidelse, dens forhold til generell sorg og hva som kan hjelpe, gir ofte pasienter ro i sinnet og kan hjelpe dem å føle seg mindre ensomme og mer håpefulle om at det finnes hjelp. Å involvere familiemedlemmer eller nære venner i psykologisk opplæring om langvarig sorglidelse kan forbedre deres evne til å gi støtte og empati til den lidende.
Å gjøre det klart for pasienter at målet vårt er å fremme den naturlige prosessen, hjelpe dem å lære å leve uten den avdøde, og ta opp problemer som forstyrrer denne prosessen, kan hjelpe pasienter med å delta i behandlingen. Klinikere kan oppmuntre pasienter og deres familier til å akseptere sorg som en naturlig reaksjon på dødsfallet til en kjær, og ikke antyde at sorgen er over. Det er viktig at pasienter ikke frykter at de vil bli bedt om å avbryte behandlingen ved å glemme, gå videre eller forlate sine kjære. Klinikere kan hjelpe pasienter med å innse at det å prøve å tilpasse seg det faktum at en kjær har dødd, kan redusere sorgen deres og skape en mer tilfredsstillende følelse av fortsatt tilknytning til den avdøde.

Usikkerhetens domene
Det finnes for tiden ingen tilstrekkelige nevrobiologiske studier som avklarer patogenesen til langvarig sorglidelse, ingen legemidler eller andre nevrofysiologiske terapier som har vist seg å være effektive for symptomer på langvarig sorglidelse i prospektive kliniske studier, og ingen fullt testede legemidler. Bare én prospektiv, randomisert, placebokontrollert studie av legemidlet ble funnet i litteraturen, og som nevnt tidligere, beviste ikke denne studien at citalopram var effektivt i å forlenge symptomer på sorglidelse, men når det ble kombinert med forlenget sorgbehandling, hadde det en større effekt på kombinerte depressive symptomer. Det er tydeligvis behov for mer forskning.
For å kunne fastslå effekten av digital terapi er det nødvendig å gjennomføre studier med passende kontrollgrupper og tilstrekkelig statistisk styrke. I tillegg er diagnoseraten for langvarig sorglidelse fortsatt usikker på grunn av mangelen på ensartede epidemiologiske studier og den store variasjonen i diagnoserater på grunn av ulike dødsfallsomstendigheter.